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Boletín Digital Neurociencias 2018

 
Setenta niños zulianos con microcefalia están en el olvido
La Fundación Mi Milagro es la única organización que se encarga de apoyar a los pequeños con microcefalia en la región, y la segunda en Venezuela
Redacción Zulia/Maracaibo/Diario La Verdad
Foto: Diario La Verdad.

Según cifras del Instituto de Medicina Tropical de la Universidad Central de Venezuela (IMT/UCV), entre 563 y mil 400 niños nacieron en 2016 con microcefalia ocasionada por el virus del Zika, que brotó en el país a finales del 2015. La microcefalia es una malformación que provoca que la cabeza y el cerebro del niño sean considerablemente más pequeños que los de otros niños de su misma edad y que puede causar afectaciones en el desarrollo de tipo psicológico, motor y de aprendizaje.

Lorena González es la coordinadora general de la Fundación Mi Milagro, que atiende a niños de la región zuliana que padecen la condición, ocasionada por el virus del Zika. “Cuando mi bebé nació, en el Hospital de Especialidades Pediátricas, ni siquiera le hicieron la serología o los exámenes genéticos para conocer la razón exacta de la microcefalia”.

Al igual que su hijo, a ninguno de los otros niños que pertenecen a la fundación se le realizaron las pruebas pertinentes al nacer. González explicó que el objetivo de esta fundación es resguardar a los niños que padecen esta condición, producto del virus Zika.

Solamente en Maracaibo y municipios aledaños como Cabimas y San Francisco, hay 70 de los niños adscritos a la Fundación Mi Milagro, de los cuales 50 fueron como consecuencia del zika y los otros 20 por causas adversas. La mayoría de los padres afectados no cuentan con los recursos necesarios para pagar los “costosos” cuidados que requieren los infantes bajo estas circunstancias.

La coordinadora informó que esta es la única fundación formal que vela por la salud e intereses de estos niños en el estado Zulia desde septiembre del 2017. “A diario me escriben cientos de madres de todas partes del estado e inclusive de toda Venezuela, para que incluyamos a sus pequeños en nuestra fundación. Lamentablemente, dada la situación del país, a duras penas podemos a cubrir las necesidades de los 70 niños con los que ya contamos”.

Microcefalia sin recursos

Durante la última gestión de Francisco Arias Cárdenas, exgobernador de la entidad, la organización llevó una propuesta formal para solicitar una sede física y los recursos para el funcionamiento de la misma. “Pedimos una ayuda directa de la Gobernación. El proyecto fue aprobado por la primera dama del estado, Margarita de Arias, pero con el cambio de gestión la propuesta quedó parada. No tuvimos más respuestas”.

La representante de la ONG hizo un llamado a la esposa del actual gobernador Omar Prieto, para que se retome el proyecto, les asignen algún espacio y brinden la colaboración necesaria para ayudar en esta situación que afecta a tantas familias y al sistema de salud en general.

“Nuestra idea es expandirnos a toda Venezuela, pero para eso necesitamos ayuda de entes públicos y privados, especialmente del Estado, porque esto es un caso de salud pública y le corresponde al Gobierno velar por el bienestar de estas familias que tienen algún niño con esta condición y no tienen los recursos económicos para comprar ni siquiera un pañal”.

La también educadora enfatizó que con esta iniciativa buscan obtener la ayuda de quienes quieran colaborar, bien sea en insumos, donaciones económicas, consultas médicas, terapias o personal humano que se sume a la causa. “Junto con otras madres afectadas, decidimos iniciar esta fundación porque durante el proceso nos dimos cuenta que no todas las familias cuentan con los recursos necesarios para sobrellevar esta condición en sus hijos y menos con la condiciones en las que vive el país actualmente”.

No perdona

Aseguró que el 90 por ciento de los niños adscritos a la organización sufre de convulsiones, sumado a otras complicaciones propias de la microcefalia como baja visión y audición. La falta de deglución es otro problema que afecta a los bebés con microcefalia, tienen una dieta delicada que ahorita es difícil cumplir.

“La crisis de medicamentos es tan grave que empeora el estado de estos niños, porque no pueden cumplir sus tratamientos como debe ser. Los medicamentos los toman muy irregularmente, cuesta conseguirlos y cuando los consigues los precios están por las nubes. Solamente el anticonvulsivo que toma mi bebé cuesta un millón 500 mil bolívares, solo dura un mes. El ácido valproico cuesta 700 mil. Casi todos los medicamentos que ellos necesitan para mantenerse estables alcanzan el millón de bolívares”, enfatizó González.

Indicó que no reciben ayuda de ninguna empresa privada, solo ocasionalmente para algún evento específico, algún ente privado dona algo. Señaló que la rehabilitación para estos niños es básica, debido a que nacen con problemas psicomotrices y estas terapias no todos los padres pueden pagarlas.

“Hay muchos niños desatendidos en otras zonas, la mayoría de los padres no quiso reconocerlos y los abandonaron, muchas de las progenitoras de la organización son madres solteras. Ahora tenemos más niños y menos ayuda”, sentenció.

El Gobierno hizo caso omiso de la cantidad de niños, en toda Venezuela, que nacieron con microcefalia a causa del Zika. Hasta ahora, no hay cifras oficiales del Ministerio de Salud sobre la cantidad de niños afectados.

Fuente: www.laverdad.com/zulia/138701

 

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